Formiranje fonda za liječenje rijetkih bolesti FBiH ni na vidiku, oboljeli prepušteni sebi

Kako mjesečno osigurati 1.600 KM za terapiju koja život znači

M. RENER-SMAJOVIĆ

Foto: Među oboljelima od rijetkih bolesti najviše je djece


Više od 1.600 KM košta mjesečna terapija oboljelih od plućne hipertenzije, koju moraju koristiti kako bolest ne bi uzela danak, a samo ti ljudi znaju na koje se sve načine snalaze da bi sebi osigurali lijek.  

Plućna hipertenzija samo je jedna od desetina rijetkih bolesti čije je liječenje skupo, a oboljeli trebaju finansijsku pomoć FBiH, koju, prema svemu sudeći, uskoro neće dobiti.

Uzimaju kredit

Iako je Predstavnički dom Parlamenta FBiH prije šest mjeseci usvojio inicijativu zastupnice SBB-a Bilsene Šahman o formiranju fonda za liječenje rijetkih bolesti, na realizaciji se nije počelo raditi. 

Još ne postoji ni registar bolesti ili oboljelih pa se ne zna njihov tačan broj.

- Formiranje fonda je važno, jer su mjesečne terapije skupe, oboljeli su uglavnom djeca, a ti lijekovi kod nas nisu registrirani. Zemlje u regiji imaju fondove – navela je Šahman.

  • Šahman: Zastupnica uputila inicijativu

    Šahman: Zastupnica uputila inicijativu


Vera Hodžić, predsjednica Skupštine Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije DAH u BiH, koje okuplja 35 oboljelih, ističe da je mjesečna terapija skupa, ali nema mnogo oboljelih pa u konačnici to državu ne bi mnogo koštalo.

- Mjesečna terapija mora se uzimati ili bolest napreduje. Ljudi se svakako snalaze. Neko uzme kredit, ali šta poslije? Kupujemo generičke lijekove. Jeftiniji su, ali opet mjesečno koštaju 400-500 KM, a i ne pomažu baš – ističe Hodžić. 

  • Hodžić: Ljudi se svakako snalaze

    Hodžić: Ljudi se svakako snalaze


Nema podataka  

Iz Ministarstva zdravstva Federacije BiH nisu nam odgovorili na pitanja o formiranju fonda, ali su u odgovoru zastupnici Šahman naveli, između ostalog, da je otežan zadovoljavajući i sistemski način rješavanja pitanja dijagnostike i tretmana rijetkih bolesti, kao i pronalaženje izvora finansiranja s obzirom na to da ne postoje egzaktni epidemiološki podaci o situaciji u FBiH kada je riječ o rijetkim bolestima te da nova međunarodna klasifikacija bolesti nije objavljena.

Šta su rijetke bolesti

Prema definiciji Evropske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), rijetkim se smatraju one bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 stanovnika.

 

- One su teške, hronične, najčešće degenerativne i smrtonosne. Dob u kojoj se javljaju je različita, a kod skoro polovine bolesti prvi simptomi su prisutni već u djetinjstvu - navode iz Nevladine organizacije “Asocijacija XY”.

 
NA VRH

Podijeli članak na