OBILJEŽAVANJA Nastoji se podići svijesti javnosti

Međunarodni dan rijetkih bolesti: Zastarjeli i skupi lijekovi, česte kontrole svakodnevni problemi pacijenata u BiH

Nažalost, mi i dalje živimo u izolaciji, kazala je Markulj

D. B. /Avaz.ba
29.02.2020 20:13

Međunarodni dan rijeteke bolesti

Foto: Ilustracija

Gledam svoje dijete i pokušavam naći logičan odgovor na sve što mu se događa. Godinama se borimo sa sistemom u BiH, gdje nemamo osnovnih prava. Kazala je ovo na početku razgovora za „Avaz“ Tanja Markulj, majka djevojčice Tamare koja boluje od rijetke bolesti Dravet sindroma i jedna je od dvije osobe u BiH koja ga ima.

Medicinski aparati

Nerazumijevanje i neprihvatanje od društva, skupi i zastarjeli lijekovi, česte kontrole, odlasci i skoro pa stalan boravak u bolnici, samo su neki od svakodnevnih problema s kojim se suočava Tamara, ali i drugi oboljeli od rijetkih bolesti.

Posljednji dan februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Na taj način se nastoji podići svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica.

- Za Tamaru neke lijekove mogu kupiti kod nas, neke ne. Onda nabavljam širom Evrope. No, tu su i neophodni medicinski aparati. Bez njih ona ne bi preživjela. Međutim, nama treba podrška društva i razumijevanje. Nažalost, mi i dalje živimo u izolaciji. Slabo se nečemu boljem možemo nadati - kazala nam je majka Tanja.

  • Tanja sa svojom djevojčicom Tamarom
    Tanja sa svojom djevojčicom Tamarom Foto: Arhiv

Jedinstven registar

Sramotno je da u našoj zemlji ne postoji jedinstveni registar pacijenata s rijetkim bolestima.

Emina Hadžihasanović, jedna od osnivačica Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, za „Avaz“ je kazala da je najveći problem to što je veoma teško doći do dijagnoze.

- Dolazak do prave dijagnoze može trajati i nekoliko godina. Kada se dobije dijagnoza, nastaju drugi problemi. Ljudi se osjećaju usamljeni, a onda nema adekvatnih informacija o bolesti, nema lijekova... - kazala je Hadžihasanović.

Prema podacima evropskog udruženja rijetko oboljelih, u BiH je između 150 i 180 hiljada oboljelih.

- Lijekovi su veoma skupi i teško se dobiva dozvola. Nabavljam ih iz EU od pacijenata koji boluju od iste bolesti. 

 Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.

 

Komentari

NA VRH