U Srbiji od rijetkih bolesti boluje najmanje 450.000 ljudi, a pacijenti se, pored teškog dijagnostikovanja bolesti, susreću i sa zakonskim problemima i neprepoznavanju u sistemu socijalne zaštite, kazala je danas predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije (NORBS) Marija Joldić.

Joldić je na na Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima u Beogradu naglasila da sistem socijalne zaštite ne prepoznaje pacijente sa rijetkim bolestima i pojasnila da šifre rijetkih bolesti nisu prepoznatljive u tom sistemu.

Joldić je kazala i da zbog bolesti jedan od roditelja djeteta prestaje da radi, jer roditelji imaju pravo na bolovanje samo dok dijete ne napuni pet godina i na taj način ostaju bez dijela sredstava, a često izostaje i materijalna pomoć države.

- Danas se rijetke bolesti pominju samo u dva zakona i to u dvije rečenice, navela je Joldić i dodala to udruženje traži da Republički fond za zdravstveno osiguranje finansira određene lijekove koji su registrovani u Srbiji i osnovni sanitetski materijal, kakav su gaze.

Zamjenik direktora Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" Periša Simonović kazao je da Srbiji nedostaju centri za rijetke bolesti, Nacionalni program za rijetke bolesti, kao i da je neophodno napraviti Registar rijetkih bolesti, koji, kako je naveo, je važan i zbog praćenja rijetkih bolesti na nacionalnom nivou.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Berislav Vekić kazao je da očekuje da se uskoro otvori pet centara za retke bolesti.

On je dodao i da Srbija nije "stručno stasala", niti ima odgovarajuću opremu "da se uhvati u koštac sa problemom".