U BiH su registrirane 22 osobe koje se od rođenja bore s buloznom epidermolizom, izuzetno rijetkom bolešću kojoj, nažalost, lijeka nema.
Poznatija kao "djeca leptiri", često su marginalizirana u društvu te se kroz život, iako bolest nije zarazna, suočavaju s predrasudama onih koji ih ne mogu ili ne žele prihvatiti.
Kao što je to slučaj s većinom situacija u našoj zemlji, u kojoj su najmanje u centru pažnje oni kojima je to najviše potrebno, u BiH se roditelji "djece leptira" oslanjaju ponajviše jedni na druge te traženu pomoć dobiju jedino u Udruženju djece oboljele od bulozne epidermolize. Na čelu ovog udruženja, koje uprkos manjku finansijskih sredstava funkcionira već devet godina, nalazi se Senaida Gerin, i sama majka dječaka oboljelog od ove rijetke bolesti.
Gerin ne skriva da su ova djeca nerijetko izložena različitim oblicima diskriminacije, kako zbog neopravdanog straha da je bolest prijelazna tako i zbog nedostatka želje i razumijevanja da prihvate drugačije.
Za saniranje rana "djece leptira" potrebno je svakog drugog ili trećeg dana izdvojiti 40 KM. Iako su sve nadležne institucije u BiH do sada bile nijeme na njihove zahtjeve, Gerin ostaje ustrajna u ovoj teškoj borbi te ponovo apelira na sve odgovorne, nadajući se da će se iskupiti za dosadašnji izostanak pomoći.
